Joey ten Berge wordt Ambassadeur Nederland Hoofdnieuws
Nederland Hoofdnieuws

Joey ten Berge wordt Ambassadeur

Joey ten Berge wordt Ambassadeur

Ook heeft hij de Nederlandse titel al 2 keer gewonnen. Op het wereldkampioenschap in Amerika werd hij onlangs 2e een topprestatie natuurlijk. Kortom een jongeman met veel in zijn mars!

Fantastisch dat een jong talent van amper 24 jaar kiest voor een goed doel dat ook nog heel jong is! Wat dat betreft passen wij goed bij elkaar allebei jong in ontwikkeling en bereid om het maximale eruit te halen. Wij als foundation zijn blij met Joey als ambassadeur en hopen op een mooie en vruchtbare samenwerking. Wij hopen dat Joey zijn dromen kan verwezenlijken in de dart sport en ons kan steunen in onze strijd voor het goede doel.

Let’s play darts

Wat is de Nina Foundation?

Stichting Nina Foundation is opgericht om wetenschappers en professionals financieel te stimuleren om het Angelman Syndroom nader te onderzoeken!

DE STICHTING NINA FOUNDATION IS EEN DOOR DE BELASTINGDIENST ERKENDE ALGEMEEN NUT BEOOGENDE INSTELLING (ANBI)

Voor kinderen met het Angelman Syndroom is namelijk weinig tot geen wetenschappelijk onderzoek gedaan omdat er (in ieder land) slechts een honderdtal kinderen met deze afwijking zijn. De meeste kennis die er is komt van de ouders zelf, die zo goed als medisch geschoold lijken. Deze kinderen zijn echter gebaat bij een correcte analyse van de meest effectieve therapieën zoals fysiotherapie, logopedie, medicatie, scholing etc.

Het bestaansrecht van de Nina Foundation

Op 28 januari 2007 wordt in het tijdschrift Nature Neuroscience een artikel geplaatst van moleculair bioloog Dr. Ype Elgersma. Dit artikel beschrijft een belangrijke ontwikkeling in het onderzoek naar verstandelijke- en lichamelijke handicaps. Nature heeft het belang van dit onderzoek onmiddellijk onderkend door er extra aandacht aan te besteden in een persbericht en dit gebeurt slechts met een paar artikelen per editie van de Nature-reeks.

Het onderzoek kan een remedie tegen bijvoorbeeld epilepsie of andere aangeboren hersenaandoeningen een stap dichterbij brengen, en in het bijzonder een medicijn “ontwikkelen” voor het Angelman Syndroom: een meervoudige verstandelijke- en lichamelijke handicap. Om ervoor te zorgen dat deze wetenschappelijke doorbraak een vervolg krijgt, ondersteunt de recent opgerichte Stichting Nina Foundation dit onderzoek.

De aanleiding om de Nina Foundation te beginnen

Nina is een klein meisje van twee jaar dat het Angelman Syndroom heeft. Het is bij haar geconstateerd nadat zij achterbleef in haar ontwikkeling. Voor de ouders van Nina was dit een grote schok want voor hen betekent het een levenlange zorg voor hun kind, dat nooit zal kunnen praten, epileptisch is en waarschijnlijk nooit goed zal kunnen lopen. Ook haar broertje zal nooit met haar kunnen spelen zoals kinderen dat gewend zijn. De familie en vrienden startten de Nina Foundation om gestructureerd en kwalitatief in kaart te brengen welke therapieën en medicijnen werken. Zij wilden alle ouders, broers, zussen en Angels van de wereld een leefbaarder leven geven.

Waar we ons sterk voor maken

Het doel van de Stichting Nina Foundation is om geld bijeen te brengen voor verder onderzoek ten bate van ALLE KINDEREN MET HET ANGELMA NSYNDROOM. Het onderzoek van de afdeling neurowetenschappen van het Erasmus MC onder leiding van Dr. Ype Elgersma is hierin baanbrekend en de stichting wil dit en vergelijkbaar toponderzoek dan ook verder financieel ondersteunen. Bovendien bundelt de Nina Foundation kennis over het Angelmansyndroom op haar website zodat alle geïnteresseerden dit kunnen lezen. Voor ouders en kinderen met het Angelmansyndroom opent de Nina Foundation het Angelmansyndroom Expertise Centrum te Rotterdam in het Sophia Kinderziekenhuis van de Erasmus Universiteit. Geen zoektochten meer naar specialisten, maar alles onder één dak!

Bron: nina-foundation.org

Jelti

Plaats reactie

666

0 reacties

Laad meer reacties

Je bekijkt nu de reacties waarvoor je een notificatie hebt ontvangen, wil je alle reacties bij dit artikel zien, klik dan op onderstaande knop.

Bekijk alle reacties

Meer nieuws